CHIPPEWA FALLS, Wisconsin. (WEAU) – Grady y Jace Binder son gemelos, comparten muchas cosas, incluido un raro trastorno genético llamado PKAN (neurodegeneración asociada a pantotenato quinasa).
El domingo se llevó a cabo una recaudación de fondos en Loopy’s Grill & Saloon para recaudar dinero y crear conciencia sobre el trastorno de los gemelos.
Los padres dicen que todavía no existe cura.
“Es una enfermedad muy rara. Son 1-3 entre un millón los que tienen esto. Por eso queremos correr la voz, crear conciencia, tratar de que la gente ayude tanto como podamos. Ese es nuestro objetivo”, dijo Erin Binder.
PKAN hace que el hierro se acumule en el cerebro, creando disfunción motora.
Con los costos del tratamiento tan altos, Erin Binder, la madre de los gemelos, dijo que cualquier cantidad de dinero ayudaría.
“Para una posible terapia genética, costará millones de dólares ponerla en marcha. Unos 5 millones de dólares. Así que tratar de ayudar a financiar eso será clave”, dijo Erin Binder.
La familia Binder también espera que el dinero recaudado ayude a descubrir nuevos tratamientos para este trastorno, que no tiene cura.
«Esto se destinará a gastos médicos futuros para cualquier cosa que necesiten», dijo Erin Binder.
“Además, además de ayudar a financiar la cura”, dijo Dustin Binder.
Binder’s dijo que planean realizar más eventos para recaudar fondos para Grady y Jace, y el próximo será el 3 de febrero.
Erin Binder dijo que más de 2.000 personas asistieron a la recaudación de fondos del domingo.
Si quieres saber más sobre el viaje de Grady y Jace, puedes encontrar más información aquí.
Si te sientes impulsado a donar, puedes hacerlo accediendo a su GoFundMe.
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